“Todos juntos, ayudando, vamos a ganar este partido contra la ELA”
Camacho, Del Bosque y la AFE visitan el centro de atención a enfermos de ELA del Hospital Zendal, a donde acude Paco Pérez Durán, veterano blanco y que lucha desde hace seis años.
El Hospital de Emergencias Enfermera Isabel Zendal se levantó deprisa y corriendo en 2020 como parte de la estrategia para luchar contra la pandemia de COVID-19. Es un centro pensado para la atención centralizada de grandes incidentes, lo sigue siendo aún cuando no haya incidentes que atender. Y mientras, en una de sus alas se formó el Centro de Atención Diurna para pacientes con ELA (CEADELA), un espacio que atiende a hasta 100 enfermos de esclerosis lateral amiotrófica, enfermedad incurable que debilita todos los órganos y músculos del cuerpo hasta hacerlos inservibles, aunque dejando intactos el cerebro y los ojos. Una condena a muerte, con una esperanza de vida media de entre tres y cinco años.
Un drama que en el Zendal combaten como si fuese “un colegio”, en palabras de Francisco Pérez Durán, uno de sus enfermos de ELA y exfutbolista de Real Madrid (fue campeón de Segunda con el Castilla en la 1983-84, en un equipo en el que jugaban los cinco miembros de la Quinta del Buitre), Deportivo, Cartagena, Granada o Racing de Santander, entre otros. Su ejemplo de lucha ya da resultados: fue diagnosticado hace seis años, por lo que ha superado el promedio de supervivencia. Y ha decidido hacer de su existencia un motivo para concienciar a la sociedad de la necesidad de encontrar remedio a la ELA, enfermedad con una incidencia aún baja (en España, entre dos y tres casos por cada 100.000 personas al año), pero que ya afecta a unas 4.500 personas en nuestro país, con unos 900 casos diagnosticados al año.
Y en esa lucha han decidido acompañarle algunos viejos amigos del Real Madrid, como Vicente del Bosque o José Antonio Camacho. También el gremio de los futbolistas en general, representado por la Asociación de Futbolistas Españoles, con el presidente, David Aganzo; el secretario general, Diego Rivas; o el responsable del Departamento de Atención al Futbolista Veterano, Fernando Zambrano. Todos ellos visitaron el CEADELA este miércoles para conocer ese espacio con unos 100 enfermos inscritos, aunque al día acuden entre 50 y 60, abierto desde bien temprano por la mañana y hasta las 20:00 horas de la noche aproximadamente. Allí pueden hacer rehabilitación, actividades conjuntas, dar clase, comer... “Es bueno para sus cuerpos y también para las cabezas, aquí socializan y reciben la ayuda necesaria. Ojalá hubiese algo así en todas liccwin247.comunidades”, comenta Carmen Martínez Sarmiento, presidenta de la Asociación Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica (adELA), coorganizadora del evento.
Camacho, Del Bosque y la comitiva de AFE visitaron las instalaciones junto a un Pérez Durán emocionado, que no perdió la sonrisa durante todo el evento. “Este sitio me ha devuelto la vida. Este es el camino, todos ayudando, no me esperaba tanto y es muy bonito ver aquí a futbolisticcwin247.como yo, conmigo. Lo conseguiremos, vamos a ganar este partido contra la ELA”, dijo; la transcripción de sus palabras seguramente no es fiel al 100%, pues su capacidad para hablar está muy deteriorada y cada palabra le supone un esfuerzo importante, que él con todo quiso hacer para complacer a la audiencia, principalmente compuesta por los profesionales sanitarios que les atienden cada día y por sus compañeros, sus amigos, del centro. “El día que no viene sufre, él lo que quiere es estar aquí. Se siente un privilegiado”, explica su mujer, Rosa, que recuerda la entereza con la que afrontó el diagnóstico: “Dijo: ‘Me ha tocado y ahora lo que toca es luchar para visibilizar esta pelea”.
“Le conocemos desde que es un niño. Paco era fuerte, vital, un buen chaval. Ahora tiene dos nietos que le inundan de vitalidad y toca mirar hacia adelante. Estamos contentos de venir a veros, a las 100 personas que estáis aquí cada día, y de visibilizar esta enfermedad”, explicó Del Bosque; “Los veteranos del Madrid estamos pendientes de él y de visibilizar la ELA. Sois un ejemplo de superación cada día y en el futuro esto tendrá su premio, seguro. En Paco lo vemos cada día”, añadió Camacho, vicepresidente de los Veteranos del Madrid.
Aganzo, por su parte, anunció la celebración de un partido de homenaje a Pérez Durán para recaudar fondos contra la ELA (aún sin fecha, aunque a disputarse probablemente a finales de este abril o principios de mayo), en el que tomarán partido veteranos de todos los equipos en los que militó y una selección de AFE. Esa ayuda económica es una verdadera necesidad para luchar contra ‘La Cabrona’, como llamaba a la enfermedad el exjugador italiano Stefano Borgonovo, fallecido en 2013: en la etapa de mayor dependencia, el coste para las familias se acerca a los 150.000 euros al año. Y la Ley ELA, en vigor desde noviembre de 2024, aún no tiene reglamento ni supone una ayuda concreta para los enfermos de ELA, que tienen que apañarse con la asignación ordinaria para personas dependientes, que ni por asomo cubre unos gastos de ese nivel. En adEla ayudan como pueden y prestan equipamiento, como las pantallas de captación de pupila para poder comunicarse; con una de esas escribió el fallecido Carlos Matallanas decenas de artículos en varios medios, entre ellos AS, además del libro La vida es un juego (Aguilar, 2021).
Y con una de esas apareció Angie en el evento para soltarle un piropo sonoro a Diego Rivas cuando tomó la palabra, desatando las risas del personal. “Ahora no sé ni que decir, ¡si yo a lo que estoy acostumbrado es a que me insulten!”, bromeaba Rivas, ruborizado. Todos pudieron pasar a fotografiarse con Camacho y Del Bosque y recibir imágenes dedicadas de ambos. También fue solicitado Tomás Roncero, subdirector de AS, sobre todo entre los madridistas presentes. En el Zendal la ELA se combate desde el lado más luminoso posible, como resume una de las sanitarias que allí trabaja: “Cuando llegué lo creía durísimo, demasiado para mí. Si ahora me dicen de cambiar de puesto, digo que no. Ellos nos dan lecciones a nosotros cada día”.
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